Jan Potměšil, Marek Eben, Libor Pešek, Milan Lasica, Ondřej Brzobohatý, Jiří Korn, Jiří Bartoška, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Bolek Polívka, Robert Vano a Petr Zuska - všichni tito pánové laskavě souhlasili s účastí na projektu. Jejich portréty můžete v září vidět v parku na ostrově Kampa v Praze na Malé Straně, v dalších měsících i v Brně a na dalších místech v ČR. V kalendáři jsou velmi zvláštní portréty. Všechny mají akcent bolesti a zranitelnosti. Spolu s ministrem zdravotnictví Hegerem jsme převzali nad tímto projektem patronát. Je totiž nesmírně důležité najít systémové řešení, jak lidem trpícím vzácnou a nevyléčitelnou nemocí ulehčit jejich život v rámci zdravotnického systému. Druhým krokem by mělo být zřízení klinického centra v Brně, které by na co možná nejvyšší možné úrovni o pacienty s nemocí motýlích křídel pečovalo. A poslední oblastí je vzbudit zájem veřejnosti. Nemoc může dostat i dítě narozené zcela zdravým rodičům. Lidé s nemocí motýlích křídel se každodenně potýkají nejen s neustálou bolestí, kterou jim toto onemocnění přináší, ale i bolestí psychickou, kterou jim způsobuje neinformovanost okolí.
Možnost podpořit činnost DebRA ČR mají všichni zakoupením diáře či limitované adice nástěnného kalendáře.Více informací o projektu naleznete na mém webu www.husakjan.cz a na internetové stránce projektu: www.12plus12.cz.
Jan Husák
poslanec TOP 09, místopředseda Poslaneckého klubu TOP 09 a Starostové
předseda Podvýboru pro elektronické komunikace a ICT průmysl |
