V Evropě trpí nemocí motýlích křídel (EB) zhruba třicet tisíc pacientů, kteří jsou nositeli odpovídající genetické vady. Jejich kůže je extrémně křehká a při sebemenším tlaku se na ní tvoří bolestivé puchýře a oděrky. Pacienti s EB prakticky neznají den bez bolesti, dochází u nich k sociální izolaci a jejich rodiny mají ekonomické problémy. EB není možné léčit. „Je nesmírně důležité poskytnout lidem trpícím jakoukoli nevyléčitelnou, v tomto případě navíc velmi vzácnou, nemocí pevné místo v rámci zdravotnického systému. Lidem s EB jako jediné zařízení u nás pomáhá klinické centrum v Brně, které o ně pečuje na špičkové úrovni. Zde ale naše snaha nekončí, naopak. S panem ministrem Hegerem budeme usilovat i o další formy pomoci,“ vysvětluje poslanec Jan Husák a dodává: „Přiznávám, že cílem výstavy ve Sněmovně je zejména přitáhnout k tomuto problému pozornost.“
Výstava 12 plus 12 již byla veřejnosti představena na ostrově Kampa. „Nyní ji přesuneme blíže těm, kteří budou o pacientech s EB třeba jednou rozhodovat,“ popisuje Jan Husák svou motivaci. V pondělí 7. 11. proto proběhne ve Sněmovně oficiální setkání, jehož cílem je představit problematiku Epidermolysis bullosa congenita z pohledu odborníků i pacientů a otevřít diskuzi na politické úrovni. Setkání se zúčastní ministr zdravotnictví Leoš Heger, poslanec Jan Husák, předseda České dermatovenerologické společnosti Petr Arenberger či ředitelka Kanceláře Světové zdravotnické organizace v České republice Alena Šteflová. Pozvání přijaly též osobnosti, které se na projektu podílely, vedle fotografky Lucie Robinson například Milan Lasica a Jitka Čvančarová.
Co je 12 plus 12
V rámci druhého ročníku projektu 12 plus 12 organizovaného pro o. s. DebRA ČR přizvala autorka projektu, herečka Jitka Čvančarová, ke spolupráci kromě uznávané fotografky Lucie Robinson dvanáct významných mužů české kultury a sportu (Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska). Ti jsou zachyceni s předměty z jejich každodenního života, které jsou na fotografiích zároveň symbolem permanentní bolesti.
V Praze 30. 10. 2011 Alžběta Plívová, mluvčí TOP 09 |
